VUmc trekt internationaal wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame bindweefselziekte
Array
Een internationaal gezelschap van wetenschappers gaf afgelopen vrijdag het startschot tot nauwe samenwerking rond de zeldzame levensbedreigende bindweefselziekte Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. VUmc nam het initiatief en coördineert de onderzoeksprojecten.
FOP, of Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, is een zeer zeldzame ziekte waarbij spieren en pezen in de loop van het leven in bot veranderen. Patienten raken hierdoor gevangen in hun eigen harnas en komen uiteindelijk te overlijden. De erfelijk oorzaak van de afwijking is wel bekend, maar goede therapeutische mogelijkheden zijn nog altijd niet beschikbaar. Door op Europees niveau samen te werken, zowel op wetenschappelijk gebied als met de patientenorganisaties, verwachten VUmc-wetenschappers de kennis – en daarmee de behandelmogelijkheden – op dit gebied te bevorderen. Ook met onderzoekers uit de VS zal nauw worden samengewerkt.
De samenwerking is een initiatief van de wetenschappelijke VUmc-FOP werkgroep, gecoördineerd door dr. Marelise Eekhoff van de afdeling inwendige geneeskunde sectie endocrinologie. Andere deelnemende VUmc-onderzoekers zijn dr. Gerard Pals, klinische genetica, dr. Nathalie Bravenboer, klinische chemie en prof.dr. Coen Netelenbos, endocrinologie. In de internationale werkgroep zijn botcelbiologen, genetici, moleculair biologen, biochemici, arts-endocrinologen en patienten vertegenwoordigd uit Nederland, Spanje, Italie, UK, Duitsland en Italie. Een volgende bijeenkomst tussen patienten en wetenschappers zal volgend jaar in Italie plaatsvinden.
ZonMw en de FOP-stichting geven financiele steun aan het initiatief.
Bron: VUmc
