Skate4Air haalt ruim tweehonderd duizend euro op voor onderzoek naar taaislijmzekte
Array
Jochem Uytdehaage finisht als eerste tijdens 4e Alternatieve Elfstedentocht
Deze week stonden ruim 120 fanatieke schaatsers aan de start van de Alternatieve Elfstedentocht op de Weissensee in Oostenrijk. Voor Skate4Air schaatsten zij 200 kilometer om geld op te halen voor onderzoek naar Cystic Fibrosis, taaislijmziekte. Skate4Air eindigde als eerste en als laatste: ambassadeur Jochem Uytdehaage zette deze 4e editie op zijn naam, terwijl de 11-uur groep van Skate4Air zorgde voor een passend slot.
Jochem Uytdehaage, tweevoudig Olympisch schaatskampioen en ambassadeur van Skate4AIR, schaatste voor de vierde keer mee op de Weissensee. “200 km afzien als metafoor voor het vechten, dat een CF-patiënt zijn leven lang moet doen. Dan is klagen verboden!”, aldus Uytdehaage.? Aan deze editie deden 10 CF patienten mee, een recordaantal.
Zonder longtransplantatie de ultieme prestatie!
Marcia Simpson (27) weet als geen ander wat het is om met CF te leven. Ze is zelf CF-patiënt. Ondanks de fysieke beperkingen die dat met zich mee brengt, waagt ze zich aan een uitdaging, waar gezonde mensen al een hele kluif aan hebben: schaatsen op de Weissensee. Martijn Oudeman is de enige CF-patiënt die tot nu toe de volledige 200 km heeft volbracht, maar hij kon rekenen op zijn getransplanteerde longen. Marcia moet het met haar eigen, door CF beschadigde, longen doen. Marcia schaatste vandaag 162,5 km, een bovenmenselijke prestatie.
“Behalve dat onderzoek zeer hard nodig is en ik hier zelf nog van hoop te profiteren, realiseer ik me maar al te goed dat het heel bijzonder is dat mijn conditie het toelaat hiervoor te trainen. Helaas doet CF nog te veel mensen de das om en is het dus de hoogste tijd voor een baanbrekend medicijn!”
Taaislijmziekte
Cystic Fibrosis, ook wel taaislijmziekte genoemd, is de meest voorkomende erfelijke ziekte met een beperkte levensverwachting. Elk jaar worden in Nederland ongeveer 40 baby’s geboren met CF. De ziekte is levensbedreigend en (vooralsnog) niet te genezen. In 2006 was de helft van alle patiënten die aan CF overleden, jonger dan 18 jaar. Vroeger haalde je de puberteit niet eens, nu kun je er misschien 40 jaar mee worden. Dat is de winst van onderzoek. In December 2013 werd bekend dat het in de toekomst waarschijnlijk mogelijk is om door stamceltranplantatie CF te genezen. Een belangrijke doorbraak!
Skate4AIR
Wat drie jaar geleden begon als een klein idee van twee betrokken vrienden, is inmiddels uitgegroeid tot een professioneel evenement, waarbij in 2014 ruim 120 schaatsers zich samen inzetten voor CF-patiënten. De afgelopen drie editities werd er ruim één miljoen euro opgehaald door Skate4Air voor de NCFS, de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting.
Er is nog veel te bereiken met onderzoek. Onderzoek kan de levensverwachting van CF-patiënten verlengen en de kwaliteit van hun leven verbeteren. De tussenstand van de teller voor 2014 staat op ruim 200.000,-, maar het is nog mogelijk deelnemers te steunen tot en met de laatste week van Februari.
