Radboudumc voert drie projecten uit in kader van Deltaplan Dementie
Array
De afdelingen Neurologie, Eerstelijnsgeneeskunde en IQ Healthcare van het Radboudumc hebben alle drie een subsidie van ZonMw ontvangen in het kader van het Deltaplan Dementie. Neurochemicus Marcel Verbeek (Neurologie) gaat op zoek naar stoffen in bloed en hersenvocht, die al vroeg kunnen verklappen of iemand de weg naar dementie is ingeslagen. Door opsporing van die stoffen kunnen mensen mogelijk al sneller (preventief) behandeld worden. Myrra Vernooij-Dassen (IQ Healthcare) en Raymond Koopmans (Eerstelijnsgeneeskunde) gaan met hun projecten de zorg voor (jonge) mensen met dementie verder verbeteren. De drie onderzoekers werken ook samen in het Radboud Alzheimer Centrum.
Gezonde bloedvaten zijn enorm belangrijk voor de hersenen. De samenklontering van ‘amyloïd-beta’ eiwitten bedreigt die gezonde bloedvaten, want ze verminderen de hersenfuncties en kunnen kleine hersenbloedingen veroorzaken bij ouderen en patiënten met Alzheimer. Helaas kan die eiwitklontering momenteel alleen maar met zekerheid worden vastgesteld na het overlijden van de patiënt. Marcel Verbeek probeert nu methoden te ontwikkelen, waarmee die eiwitstapeling al tijdens het leven is aan te tonen.
Alarmsignalen en scherpe scans
Verbeek: “Bij patiënten met zo’n eiwitstapeling in de hersenbloedvaten gaan we in bloed en hersenvocht zoeken naar alarmstoffen die zo’n stapeling verraden. Vinden we goede alarmstoffen, dan kijken we of die ook voorkomen bij patiënten met geheugenklachten bij wie de oorzaak van deze klachten nog onbekend is. In dat geval kunnen de alarmstoffen al in een vroeg stadium helpen bij het bepalen van een mogelijke behandeling. Daarnaast onderzoeken we of we met hersenscans (MRI) ook signalen kunnen oppikken, die wijzen op zo’n eiwitstapeling.”
Met de alarmstoffen en de afwijkende signalen op hersenscans kan het ziekteproces eerder met zekerheid worden vastgesteld, waardoor de kans op behandeling van de ziekte van Alzheimer wordt vergroot. Verbeek: “In het project, waarvoor we €1,3 miljoen subsidie hebben gekregen, werken biochemici, neurologen, geriaters, radiologen, ethici en pathologen van diverse onderzoeksinstituten (Radboudumc, LUMC, ErasmusMC, VUmc) en bedrijven samen. Ook Alzheimer Nederland, de Vereniging HCHWA-D (Katwijkse ziekte) en de Nederlandse CVA-vereniging zijn bij het project betrokken.”
Zorg naar behoefte
Myrra Vernooij-Dassen onderzoekt met Marieke Perry en Yvonne Engels hoe palliatieve zorg het beste aansluit bij de behoefte en wensen van de patiënten met dementie. Daarbij staan zolang mogelijk zelfstandig functioneren en behoud van kwaliteit van leven voorop. Voor patiënten met dementie is het belangrijk om waar het kan zelf de regie te houden en zo veel mogelijk volwaardig mee te doen in de maatschappij. Mantelzorgers geven vooral aan dat ze ondersteuning bij en uitleg over de ziekte nodig hebben. Hoe kunnen huisartsen ervoor zorgen dat aan die behoeften tegemoet wordt gekomen?
Vernooij-Dassen: “Regelmatige, gestructureerde gesprekken op basis van gezamenlijke besluitvorming tussen zorgverleners, patiënten met dementie en hun mantelzorgers zijn daarvoor echt essentieel. Door deze gesprekken kan de zorg aansluiten op de wensen en behoeften van alle betrokkenen. Juist bij dementie is het tijdig bespreken van wensen voor de inrichting van de toekomstige zorg erg belangrijk is, omdat dit later niet meer of minder goed mogelijk is. Daarom betrekken we dementeren én naasten tijdig in dit gezamenlijke besluitvormingsproces in ons project. Voor deze gespreksvoering ontwikkelen we een protocol dat we ook gaan invoeren.”
De onderzoekers verwachten dat zo’n aanpak niet alleen de kwaliteit van leven van patiënt en mantelzorger verbetert, maar mogelijk ook ongewenste behandelingen voorkomt waardoor de zorgkosten afnemen.
Dementie op jonge leeftijd
Hoewel dementie voornamelijk bij oudere mensen voorkomt, zijn er ongeveer 12.000 mensen in Nederland bij wie de eerste dementieverschijnselen voor hun 65e zichtbaar worden. Dementie op jongere leeftijd brengt specifieke problemen met zich mee. Vergeleken met ouderen, duurt het twee keer zo lang voordat ze de juiste diagnose en passende hulp krijgen. Door de jongere levensfase werken bijvoorbeeld ook het verlies van werk en de wegglijdende ouderrol sterk door. Bovendien zijn zorginstellingen nog onvoldoende toegerust om in de specifieke behoeften van deze jonge mensen en hun naasten te voorzien.
Raymond Koopmans: “Uit ons recente onderzoek naar het beloop van dementie op jonge leeftijd blijkt inderdaad dat deze mensen andere behoeften hebben dan ouderen, bijvoorbeeld op het gebied van dagbesteding, sociale interactie en mobiliteit. Op de in jonge mensen met dementie gespecialiseerde afdelingen komen vaak ernstige neuropsychiatrische symptomen (moeilijk hanteerbaar gedrag) voor, zoals agitatie, agressie, hallucinaties en wanen. Ook symptomen als angst, depressie, apathie en initiatiefloosheid komen veel voor. Uit eerder onderzoek blijkt dat bijna negentig procent van deze bewoners een of meer van deze symptomen heeft.”
Gerichte psychosociale bemoeienis
Meer nog dan bij oudere mensen met dementie worden deze symptomen met gedragsregulerende medicijnen (psychofarmaca) behandeld, terwijl alle richtlijnen voorschrijven dat eerst niet-medicamenteuze, zogenaamde psychosociale interventies, moeten worden toegepast. Gedragsveranderingen komen bij deze jongere mensen niet alleen voort uit de dementie, zoals bijvoorbeeld bij een frontaalkwabdementie, maar ze kunnen ook sterk samenhangen met onvervulde behoeften. Koopmans: “Onderzoek naar het voorkomen en de behandeling van neuropsychiatrische symptomen is dus zeer relevant. We gaan daarom een zorgprogramma ontwikkelen voor het signaleren, analyseren, behandelen en systematisch evalueren van neuropsychiatrische symptomen bij jonge mensen met dementie in een zorgcentrum. Daarnaast onderzoeken we het effect hiervan op het voorkomen van neuropsychiatrische symptomen, het gebruik van gedragsregulerende medicijnen en de ervaren kwaliteit van leven.”
