Virtual Reality: hoe het voelt om een ernstige huidziekte te hebben
ArrayDe Virtual Reality technologie maakt het voor het eerst mogelijk om zelf te ervaren hoe het is om een huidziekte te hebben. In het kader van Wereld Psoriasis Dag vragen patiënten, dermatologen en patiëntenverenigingen vandaag gezamenlijk aandacht voor de impact op het leven van patiënten met de huidziekte psoriasis. Zij maken de echte patiëntervaring werkelijkheid, door met een Virtual Reality-film te laten ervaren hoe het is om een ernstige huidziekte te hebben, met de reacties en afkeuring van de omgeving. Op deze manier willen de initiatiefnemers komen tot meer begrip, acceptatie en aandacht voor patiënten met psoriasis.
Psoriasis is een veelvoorkomende aandoening waar bijna 1 op de 50 Nederlanders mee kampt. Wereld Psoriasis Dag wordt jaarlijks georganiseerd om aandacht en erkenning te vragen voor de gevolgen van de huidziekte voor meer dan 125 miljoen mensen wereldwijd. Nederland telt ongeveer 350.000 mensen met psoriasis. Psoriasis is een onderschatte ziekte die niet alleen leidt tot fysiek ongemak, maar ook grote impact heeft op de kwaliteit van leven voor patiënten. De ziekte wordt onder andere gekenmerkt door dikke, rode en schilferende plekken op de huid, die verspreid over het hele lichaam kunnen voorkomen. Psoriasis is niet besmettelijk, de aandoening wordt veroorzaakt door een stoornis in de huidgroei.
Dermatoloog Menno Gaastra, woordvoerder van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie (NVDV): “Naast de vaak zichtbare, fysieke uitingen en lichamelijke klachten zoals jeuk en pijn, kampen veel patiënten ook met psychische klachten. Mede daardoor kan de ziekte ook gevolgen hebben voor prestaties op school, werk en carrière, relaties en seksualiteit. We willen door het creëren van meer bewustzijn onder de bevolking meer begrip, acceptatie en aandacht voor mensen met psoriasis.”
Ellen Schulze heeft psoriasis: “Dagelijks wordt mij gevraagd wat ik heb of mensen nemen afstand omdat ze denken dat het besmettelijk is. Maar ook zijn er mensen die juist toenadering zoeken, omdat ze het herkennen en zelf ook de huidziekte hebben. Zo raak ik met onbekenden in gesprek, over hun verhaal en ervaringen in het dagelijks leven. Ik hoop dat vandaag, op Wereld Psoriasis Dag, iedereen zijn of haar verhaal vertelt, om ook anderen te laten weten hoe het is om met psoriasis te leven. Het geeft steun en erkenning van de ziekte in plaats van onbegrip om ons heen.”
Wereld Psoriasis Dag
In het kader van Wereld Psoriasis Dag wordt een tweetal video’s gedeeld door een aantal dermatologen, de patiëntenverenigingen Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) en Psoriasis Federatie Nederland (PFN) en psoriasispatiënten. Deze partijen hebben zich verenigd in het zogeheten ‘Psoriasis-team’ (P-team). De films zijn ontwikkeld in samenwerking met VR Gorilla. In Amsterdam worden voorbijgangers op straat geconfronteerd met een Virtual Reality-film, waarbij je met de VR-bril letterlijk door de ogen van de patiënt kan kijken. De nieuwe VR-technologie maakt het mogelijk daadwerkelijk te ‘ervaren’ hoe het is om afkeurende blikken en opmerkingen vanuit de sociale omgeving te krijgen en wat de impact is op het leven van mensen met een huidziekte. De tweede video laat zien hoe mensen het ervaren om op deze manier in de schoenen van een psoriasispatiënt te staan. De twee video’s zijn voor iedereen te zien op www.psoriasisdag.nl.
Erkenning patiënten
Ook de NVDV heeft een initiatief ontwikkeld om breed aandacht te vragen voor de impact op het leven van mensen met deze huidziekte. Dermatoloog Elke de Jong, namens de NVDV: “De kwaliteit van leven van patiënten en het dagelijks functioneren wordt vaak ernstig verstoord, in dezelfde mate als bijvoorbeeld bij belangrijke ziekten, zoals diabetes en hart- en vaatziekten. Met ons initiatief willen we in het kader van Wereld Psoriasis Dag bijdragen aan meer erkenning van en begrip voor patiënten met psoriasis.”
