Ruime voldoende voor Hematon

Hematon krijgt van haar achterban een royale zeven. Dat blijkt uit de achterbanraadpleging die deze zomer via internet plaatsvond. Hematon is de patiëntenorganisatie voor patiënten met een hemato-oncologische aandoening en mensen die een stamceltransplantatie hebben ondergaan en voor familieleden en donoren van patiënten.

Hematon komt tegemoet aan drie behoeften bij patiënten: weten, delen en ontmoeten. Ze bieden informatie over ziekte, behandeling en ontwikkelingen daarin. Wisselen kennis uit tussen patiënten en met deskundigen, delen kennis en ervaringen en zorgen voor ontmoetingen tussen patiënten. En stimuleren het veld tot betere zorg, en komen op voor de belangen van onze patiënten.

Zo’n tien procent (441 mensen) van de leden deed mee aan de enquête. Ook reageerden er 61 niet-leden. Voor de laatste groep was de belangrijkste reden om geen lid te worden, dat zij genoeg hadden aan de informatie op de website (25 respondenten). Onder de respondenten waren 39 naasten en 5 zorgverleners.

De respondenten vertegenwoordigden alle ziektebeelden van de Hematonachterban: vijf mensen hadden acute lymfatische leukemie (ALL), 21 acute myeloïde leukemie (AML), 66 chronische lymfatische leukemie (CLL), 46 chronische myeloïde leukemie (CML), 14 myelodysplastisch syndroom (MDS), 47 Hodgkinlymfoom, 136 non-Hodgkinlymfoom, 110 multipel myeloom, 46 waldenström en zes mensen bleken een niet-oncologische aandoening te hebben.

Van de respondenten ondergingen 143 mensen een stamceltransplantatie. Daar horen waarschijnlijk ook de zes mensen zonder oncologische aandoening bij; zij hebben dan hun stamceltransplantatie vanwege deze andere aandoening gehad. Alle leeftijden waren vertegenwoordigd, maar de grootste groep was tussen de 55 en 65 jaar (180 personen).

De besloten Facebookgroepen scoorden de hoogste waardering: 7,7. Het laagst werd Twitter gewaardeerd, met een 7,0. Van het magazine werd het meest gebruikgemaakt (451 respondenten, waardering 7,5), gevolgd door de nieuwsbrief (397 lezers, waardering 7,3) en de website (311 gebruikers, waardering 7,5).

De cijfers worden gebruikt als input voor de voortdurende verbeterslag, die met het nieuwe meerjarenbeleid is ingezet.

Eind augustus nog zorgde Hematon er nog voor dat medicatie bij doorbraakpijn voor VGZ-verzekerden vergoed bleef door een kort geding aan te spannen tegen zorgverzekeraar VGZ. Hematon vond het medisch niet verantwoord om patiënten te dwingen een middel uit een te kleine selctie te moeten gebruiken. De werkzaamheid van al deze middelen verschilt namelijk, waardoor patiënten mogelijk een te hoge of te lage dosering krijgen. En dat is met deze medicijnen heel gevaarlijk. Door de afspraken die nu gemaakt zijn met de zorgverzekeraar, en is het kort geding van de baan.

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.