Zaterdag is het Zeldzameziektendag!

Op zaterdag 27-2 is de Nederlandse Zeldzame Ziekten Dag. Ben je er bij? Aanmelden kan via http://www.zeldzameziektendag.nl/

Waarom een Zeldzameziektendag?

Jaarlijks brengen tijdens de International Rare Disease Day mensen met een zeldzame aandoening hun situatie wereldwijd onder de aandacht. Dit jaar is de International Rare Disease Day op maandag 29 februari.

Daarom een Zeldzameziektendag!
Het doel van de landelijke Zeldzameziektendag is aandacht te vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame aandoening hebben. Op de Zeldzameziektendag komen mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening bij elkaar om hun specifieke problemen kenbaar te maken en aandacht te vragen voor zeldzame ziekten.

Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000 zeldzame aandoeningen. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en meestal levensbedreigend.
Veelal treft het kinderen die als gevolg van een zeldzame ziekte niet oud kunnen worden. Het definitieve programma kunt u hier vinden.

Informatie over de internationale Zeldzameziektendag 2016 kunt u hier vinden. Bekijk nu ook de video over Rare Disease Day 2016!

Locatie: het Nederlands Instituut voor Beeld en Geluid te Hilversum.

Nomineer jouw Zeldzame Engel!
Ook in 2016 kun je ook weer een patiënt of naaste van een patiënt en een medisch professional die zich bijzonder heeft ingezet voor een zeldzame aandoening, nomineren voor de Zeldzame Engel Award.
De Award wordt traditiegetrouw uitgereikt tijdens de Zeldzameziektendag op 27 februari 2016.

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.