Rapport over ZEVMB kinderen, “Onderweg van overleven naar leven” aan minister aangeboden

0
652

Ouders van kinderen met ZEVMB (Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen) hebben een heel zware zorgtaak. De invulling van hun eigen leven (gezinsleven, partnerrelatie en maatschappelijke participatie) wordt hierdoor voor een groot deel bepaald, of eigenlijk meestal beperkt. En natuurlijk wordt ook het leven van de broertjes en zusjes er zeer sterk door beïnvloed. Het ZEVMB kind moet altijd voor gaan.

Op 12 maart was het congres ‘Onderweg van overleven naar leven’ van de werkgroep Wij zien je Wel. Daar heeft voorzitter Ton Heerts het rapport “Rapport Onderweg van overleven naar leven” aangeboden aan minister Hugo de Jonge (VWS). De minister maakte officieel bekend dat het programma Wij zien je Wel wordt voortgezet tot eind 2021 met als belangrijkste opdracht het borgen en implementeren van de aanbevelingen van de werkgroep. Oud-politicus en zorgbestuurder Hans Helgers wordt de voorzitter van de nieuwe stuurgroep Wij zien je Wel.

Werkgroep Wij zien je Wel

De werkgroep Wij zien je Wel is in september 2017 ingesteld door het ministerie van VWS. Alle werkgroepleden, ieder vanuit zijn eigen perspectief, hebben met hart en ziel bijgedragen aan het verbeteren van de kwaliteit van leven voor gezinnen met een kind met ZEVMB. Op 12 maart 020 hebben zij hun eindrapport gepresenteerd en het stokje overgedragen aan een nieuwe stuurgroep Wij zien je Wel. 

In het Eindrapport staan 10 aanbevelingen voor het vervolg, gericht aan de minister van VWS, de Tweede Kamer, aan vele betrokken organisaties, instanties en natuurlijk de ouders. De 10 aanbevelingen zijn:

  • Aanbeveling 1: Borg structurele aandacht en ondersteuning voor ZEVMB
  • Aanbeveling 2: Bundel de kennis en expertise over ZEVMB
  • Aanbeveling 3: Realiseer een ‘ZEVMB-paspoort’
  • Aanbeveling 4: Borg de functie van de Copiloot
  • Aanbeveling 5: Maak een wegwijzer ZEVMB voor ouders en professionals
  • Aanbeveling 6: Vereenvoudig en verbeter toegang tot hulpmiddelen en meer
  • Aanbeveling 7: Zorg voor passende zorg op de juiste plek
  • Aanbeveling 8: Vergroot mogelijkheden voor participatie
  • Aanbeveling 9: Maak ruimte voor een goede kwaliteit van leven en sterven
  • Aanbeveling 10: Bouw verder op wat de werkgroep in gang heeft gezet

Wij zien je Wel gaat nieuwe fase in

De huidige werkgroep geeft na 2,5 jaar het stokje over aan een nieuwe stuurgroep, waarvan Hans Helgers de voorzitter is. ‘Met de stuurgroep Wij zien je Wel gaan we ons -samen met alle betrokken partijen- van harte inzetten voor de kwaliteit van leven van gezinnen van iemand met ZEVMB.’ aldus de nieuwe voorzitter.

De impact op gezinnen met een ZEVMB kind

Op het congres werd ook de film ‘Wat je niet ziet’ gelanceerd. Deze korte film laat zien wat de impact is van een kind met ZEVMB op het hele gezin. Ook geeft de film voorlichting over ZEVMB. Vanaf vandaag is de film online beschikbaar.
Daarnaast is het e-zine ‘Wij zien je Wel in beweging’ gepresenteerd met persoonlijke verhalen van verschillende mensen uit de praktijk: ouders, professionals, organisaties en instanties vertellen over samen zoeken naar passende oplossingen.