Lintje voor stuwende kracht Stichting Ushersyndroom

Koning Willem-Alexander heeft Ivonne Bressers (56) benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau. Als voorzitter van en stuwende kracht achter Stichting Ushersyndroom, is zij voor de Usher patiëntengroep van onschatbare waarde. Burgemeester Marcouch reikte de onderscheiding tijdens lintjesregen uit op het stadhuis van Arnhem.

Ivonne Bressers heeft het Ushersyndroom. De meeste mensen met deze zeer zeldzame aandoening worden slechthorend of doof geboren én ervaren progressief zicht- en gehoorverlies. Wereldwijd zijn er 400.000 waarvan in Nederland 1.000 patiënten met het Ushersyndroom. Er is momenteel nog geen behandeling om het proces van doof en blind worden te stoppen. De diepste wens van Ivonne is dat er in 2025 voor iedere Ushersyndroom patiënt een behandeling zal zijn.

Ambitieuze vrijwilligster

Van 2009 tot 2015 heeft Ivonne zich als vrijwilligster tomeloos en onbezoldigd voor de belangen van de doofblinden patiëntengroep ingezet. Zij participeert als vrijwilligster in diverse werkgroepen van de Oogvereniging OOG & OOR en zet grote stappen. Met haar werkgroep weet zij onder andere te bewerkstelligen dat het tweede cochleair implantaat (een geïmplanteerde gehoorprothese) voor doofblinden volledig door de zorgverzekeraar wordt vergoed. Ook initieert zij om voor patiënten met het Ushersyndroom een landelijk expertisecentrum in te richten binnen het RadboudUMC. Tegenwoordig kunnen deze patiënten met hun specifieke zorgvraag hier terecht.

Stichting Ushersyndroom

In 2015 start Ivonne in het campagneteam van Stichting Ushersyndroom en treedt in 2016 toe als algemeen bestuurslid. In 2019 wordt zij benoemd tot voorzitter van de stichting. Een taak die zij vol enthousiasme, overgave en met veel daadkracht uitvoert.

Vanaf de oprichting tot nu toe heeft Ivonne samen met de inzet van vrijwilligers voor de Stichting meer dan 1,1 miljoen euro weten in te zamelen. Met de ontvangen gelden worden zeer hoopgevende wetenschappelijke onderzoeken, zowel in binnen- als buitenland, naar een effectieve behandeling voor mensen met het Ushersyndroom gefinancierd.

De Koninklijke Onderscheiding is voor Ivonne een extra stimulans om te blijven werken aan de vervulling van haar diepste wens ‘in 2025 het Ushersyndroom voor iedereen behandelbaar’.

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.

Recente artikelen