Ervaringen van Patiënten zijn goudmijn voor iedereen

Onder de leden van patiënten- en gehandicapten (p/g-)organisaties bestaat grote kennis over de gezondheidszorg. Als artsen, zorgverzekeraars en overheid die beter benutten, wordt zorg beter en misschien ook wel goedkoper. Het manifest maken van deze stille kennis kan op veel manieren gebeuren: via schriftelijke enquêtes onder leden, ledenraadplegingen, discussiegroepen, interactieve websites en actieweken. Als die kennis eenmaal manifest is, kunnen p/g-organisaties daarmee de boer op. Bij artsenorganisaties om professionele zorgstandaarden te maken, bij zorgverzekeraars om de zorginkoop te beïnvloeden, bij politici om wetgeving aan te passen en bij de massamedia voor aandacht van het grote publiek. Deze conclusies komen naar voren uit drie onderzoeken die het Julius Centrum van het UMC Utrecht deed naar de meerwaarde van p/g-organisaties in Nederland.

163  P/G-organisaties met 500.000 Leden

 In het eerste onderzoek beschrijven Juliusonderzoekers drs. Mascha Berk, dr. Henk van der Steeg en prof. Guus Schrijvers 163 van de p/g-organisaties. Zij hebben drie taken: 1. voorlichting aan leden en niet-leden 2. het stimuleren van lotgenotencontact en 3. belangenbehartiging.  De overheid subsidieert er in totaal tegen de 200. De 163 organisaties hebben gezamenlijk 500.000 leden: de kleinste telt 53 leden en de grootste ruim 56.000. Tezamen bereikten zij via websites en folders in 2005 bijna 9,7 miljoen leden en niet-leden. Het Ministerie van VWS  subsidieert 22% van hun uitgaven. De rest komt uit lidmaatschapsgelden, collectebussen en donaties bijvoorbeeld via testamenten. Tot zover een greep uit de eerste van de drie studies van het Julius Centrum. Deze kwam tot stand in samenwerking met het Verwey-Jonker Instituut en Prismant.

Het tweede onderzoek betrof een telefonisch vragenlijst onderzoek onder 275 personen met grote ervaring met 41 p/g-organisaties. Deze waren representatief voor het gehele bestand van 163 (zie boven). Van de 275 waren 171 werkzaam binnen de 41 organisaties, bijvoorbeeld als actieve vrijwilliger, bestuurslid of als betaalde kracht. Gemiddeld hadden zij ruim vijf jaar ervaring. De overige 105 geïnterviewden werkten buiten maar wel samen met de 41 p/g-organisaties. Bijvoorbeeld als zorgverzekeraar, onderzoeker of als adviserend arts. Zij hadden gemiddeld 9,6 jaren ervaring met de p/g-organisaties.

Meer dan 85% van alle respondenten ervaren dat patiëntenvoorlichting leidt tot grotere zelfredzaamheid van patiënten en mantelzorgers. Negen op de tien signaleert een betere omgang met de aandoening. Een minderheid vindt dat patiënten dankzij voorlichting gezonder gaan leven. Een derde vindt dat het veelvuldig bezoeken van verschillende artsen afneemt als patiënten beter zijn geïnformeerd over hun ziekte.

Vrijwel alle geïnterviewden ervaren dat lotgenotencontact het welzijn van patiënten bevordert. Zij krijgen dankzij dit contact herkenning, erkenning, ondersteuning en vele tips. 63% van de zorgverleners buiten de p/g-organisaties ervaart dat het consult dankzij lotgenotencontact korter duurt, omdat patiënten emotionele aspecten van de aandoening ook elders bespreken.

Bijna alle zorgverleners en zorgverzekeraars in de studie achten belangenbehartiging door p/g-organisaties (heel) belangrijk. Dat geldt vooral voor de behartiging bij het opstellen van professionele standaarden, lobbyen bij de overheid, onderzoek naar vernieuwing van zorg, het bevorderen van bekendheid van de aandoening bij het grote publiek en onderzoek naar nieuwe medicijnen. Minder belangrijk achten deze respondenten het ontwikkelen van een eigen keurmerk voor zorginstellingen en het realiseren van een eigen collectieve zorgverzekering voor hun leden. Een meerderheid van alle 275 respondenten pleit voor het opnemen van de contributie voor het lidmaatschap van de p/g-organisatie in de Zorgverzekeringswet. Ook wil de meerderheid dat p/g-organisaties zorgverzekeraars adviseren over het inkopen van zorg. De meerderheid ziet p/g-organisaties als innovatieve kracht en ziet graag dat de p/g-organisaties de belangenbehartiging beter bundelen en zich professionaliseren. Tot zover een greep uit de tweede studie van het Julius Centrum.

De derde studie betrof een serie diepte-interviews onder 33 prominente Nederlanders, de meesten met ervaringen met meer dan één p/g-organisatie, bijvoorbeeld met een oud-minister en een directeur van een groot concern dat hulpmiddelen produceert. Zij onderschreven door de bank genomen de opmerkingen uit de telefonische enquête onder de genoemde 275 respondenten. Zij benadrukten dat onder de leden van p/g-organisaties grote stille kennis bestaat die beleidsmakers onvoldoende gebruiken. Er moet bij het bevorderen van zorg veel meer gebruik gemaakt worden van de patiëntdeskundigheden. Voor beleidsmakers zou deze kennis een goudmijn kunnen zijn, als deze wordt ontgonnen en zichtbaar gemaakt. Hoe dat het beste kan gebeuren moet nog onderzocht worden: bijvoorbeeld met enquêtes of via ledenraadplegingen. Hoe de belangenbehartiging daarna het beste kan plaatsvinden, is ook onderwerp voor nadere bestudering: als derde partij onderhandelend met zorgaanbieders en zorgverzekeraars, of via lobbyen en massamedia. Om optimaal gebruik te kunnen maken van die stille kennis moeten de p/g-organisaties zelf ook hun werkwijze aanpassen: ze moeten meer onderling samenwerken en professionaliseren.

Tot zover de resultaten uit de drie studies. Op 28 mei 2008 biedt onderzoeksleider prof. Guus Schrijvers het onderzoeksverslag aan drs. Ferdinand Clevers, voorzitter van het Fonds PGO (Fonds voor Patiënten-, Gehandicaptenorganisaties en Ouderenbonden) aan. Dat gebeurt in het UMC Utrecht.

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.