‘Disfunctionele perceptie syndroom’ nieuwe naam voor schizofrenie

De patientenvereniging Anoiksis heeft zaterdagavond 3 oktober op een feestelijke bijeenkomst in Utrecht de nieuwe naam voor de ziekte schizofrenie bekend gemaakt: disfunctionele perceptie syndroom (dps). De naam werd uit 320 inzendingen op een in april begonnen prijsvraag gekozen door een jury bestaande uit een vertegenwoordiger van de vereniging Anoiksis, de familievereniging Ypsilon, psychiater Jules Tielens en vanuit maatschappelijk perspectief Judith Pennarts, verslaggever NOVA.

Zowel patienten als familie ergeren zich aan het verkeerde gebruik van het woord schizofrenie in de gewone taal en willen daarom een andere naam die geen associaties oproept met de dubbele persoonlijkheid. “De kern van de ziekte is een verkeerde, disfunctionele, interpretatie van de waarneming in de hersenen van de patient en dat is precies wat de nieuwe naam benadrukt”, aldus de jury.    Belangrijk is volgens de jury ook dat de nieuwe naam niet verbasterd kan worden tot aanduiding van een persoonlijkheid van de patient. De schizofrene persoonlijkheid bestaat niet, ook al wordt dat in nieuwsberichten vaak wel gesuggereerd. Patienten met het disfunctionele perceptie syndroom zijn er in allerlei vormen, met allerlei persoonlijkheden, van zachtaardig tot misdadig zoals dat ook onder gezonde mensen het geval is.  De bedenkster van de nieuwe naam, Elisabeth van Aken-van Breda, won een reis voor twee personen naar Gent en een speciaal voor deze gelegenheid door Rick Bovendeert gemaakt beeldje, ‘De gouden Bleuler’, ter herinnering aan de uitvinder van de benaming schizofrenie, ruim honderd jaar geleden.

Vereniging Anoiksis zette met deze prijsvraag een eerste stap in een nieuwe campagne voor een eerlijkere beeldvorming rond mensen met een psychotische vatbaarheid. De komende jaren zal de vereniging zich verder inzetten de bekendheid bij het algemene publiek van wat de psychiatrische diagnose ‘schizofrenie’ nu echt betekent, te vergroten. De nieuwe naam zal daarbij een belangrijke rol spelen.

Jury verslag

Gijs Francken, oud-voorzitter Anoiksis Jules Tielens, psychiater  Marja Hasert, voorzitter Ypsilon Judith Pennarts, verslaggever NOVA TV
De jury moest aan de hand van vier criteria die opgesteld waren kiezen uit de inzendingen.

De opgestelde criteria waren:

–Acceptabel: De naam zou het button moeten zijn dat je zelf op wilt doen. –Begrijpelijk: De naam moet direct te begrijpen zijn, dus taalkundig niet te ingewikkeld. De taal staat vrij. –Eerlijk: De naam moet recht doen aan zowel de ernst van klachten als aan de mogelijkheid tot herstel. –Dekkend: De naam moet de lading zoveel mogelijk dekken.
Een van de eerste vragen was wat de voorkeur heeft: stoornis of syndroom?

Voor de leek is er geen verschil. Voordeel van syndroom is dat het over een groep van klachten gaat en dat sluit aan bij ons onderwerp.

Betrekken we onze voorgangers in de naamgeving, te weten Bleuler en Kreapelin? Voor hen werd door verschillende inzenders erkenning gevraagd. De jury was van mening dat deze heren zich bezighielden met inmiddels achterhaalde concepten en voor de leek weinig betekenis hebben.

Hoe staan we tegenover het woord psychose? De jury was van mening dat psychose een beladen term is met een onduidelijke inhoud. Vergelijk bijvoorbeeld de term depressie; hierbij weten de meeste mensen wat zij zich hierbij moeten voorstellen. Dat is bij psychose niet het gevoel. Om te beginnen kan jouw psychose er anders uitzien dan de mijne. Hoewel er veel overeenkomsten zijn worden psychosen ook verschillend beleefd.

Dus psychose heeft een onduidelijke inhoud, en voldeed daardoor niet aan de criteria.

Wat te doen met de term ‘Salience’, zoals hoogleraar Jim van Os dat voorstelt in zijn alternatief voor schizofrenie? Dit woord, dat vertaald kan worden met ‘belang’ en ‘opvallendheid’, is bij negen van de tien mensen niet bekend.
Daardoor ontstaan associaties met termen als ‘salient’ dat staat voor niemandsland in m.n. de eerste W.O. of met ‘Alien’.

Vervolgens zijn enkele termen onder de loep genomen om te kijken hoe breed of juist hoe specifiek ze moesten zijn. Als je een algemene term neemt kan het aardig dekkend zijn maar valt er ook veel meer onder dan de aandoening waarover we het hier hebben.

Verder is er gekeken naar woorden die ‘de dynamiek van de chroniciteit’ dekken. Behalve chronisch komen kwetsbaarheid en gevoeligheid hier in de buurt.

De jury heeft ook geconstateerd dat geen enkele ingezonden term de lading dekt.

Uiteindelijk kwamen kwam de jury tot een top 5. Omdat er termen door meerdere inzenders waren ingezonden, won de eerste inzender de uiteindelijke troostprijs.

Op 5 is geeindigd ‘perceptie disorder’ met maar liefst 3 inzenders: Monique van Peursem uit Den Haag op 15 juni en Dorine Vijfvinkel, op 4 augustus en de winnaar van de troostprijs: Maarten Dijkstra, die inzond op 11 april.
Niet omdat het ‘disfunctioneel’ van 1 er niet bij zit

(Bij deze naam willen een andere een bijzondere vermelding geven namelijk ‘perceptien disorder’ waarmee de inzender Hans Annee verwijst naar meerdere (8) zintuigen)

Op 4 staat: ‘het vertekend waarnemingssyndroom’ dit is door twee deelnemers ingezonden:
G.H. van den Berg uit Rotterdam, oftewel Margreet, ingezonden op 18 augustus en Laura Damen uit Oosterhout op 30 augustus.
Niet omdat het alleen over waarnemen gaat en niet over denken.

Op 3 staat: ‘Chronische informatieverwerkingsstoornis’: ingezonden door: Stasia Latijnhouwers, woonachtig in Zweden.
Niet: kan veel meer zijn bijv. dementie. Te algemene term

Op 2 staat: ‘sensitive mind disorder’ oftewel ‘SMD’. Je zou er Sensitive Mind Syndrome van kunnen maken, dan heb je SMS.  Ingezonden door Michael van den Boom. Toelichting jury.
Niet: Net iets te breed

De winnares deed haar eerste inzending  op 29 mei (met disfunctionele  perceptie) , die inzending werd echter negen dagen later (na lang nadenken) herzien tot de uiteindelijke prijswinnende inzending (disfunctionele perceptie syndroom)
Winnaar: ‘Disfunctionele perceptiesyndroom’ van Elisabeth van Aken-van Breda uit Purmerend.
Wel: perceptie kan zowel waarnemen als denken zijn

De Jury en Anoiksis feliciteert de winnares en dankt alle inzenders en de mensen die betrokken waren bij het totstandkomen van de prijsvraag.
Anoiksis betekent ‘open geest’, dwz dat je open staat voor allerlei invloeden van buitenaf die tegelijkertijd op je af komen.
Hiervan is vooral sprake als je een (bijna) psychose hebt. Je hoort en ziet veel meer dan andere personen en je denkt dat het allemaal op jou betrekking heeft.
Anoiksis is een vereniging van patienten die een of meerdere psychosen hebben gehad of die een schizo-affectieve stoornis of schizofrenie
hebben volgens hun hulpverleners.

Psychose-schizofrenie, welke symptomen?

Schizofrenie is een ziekte van de hersenen, waarbij het denken, de emoties en het gedrag ernstig zijn verstoord. Wie deze ziekte heeft, kent psychotische periodes met vreemd en verward denken, praten en gedrag. Er kan sprake zijn van schizofrenie als je last hebt van een combinatie van de volgende symptomen:

Psychotische verschijnselen:

• • Wanen, denkbeelden die niet op waarheid berusten, maar wel waar lijken te zijn zoals achtervolgingswanen.
  • Hallucinaties, dingen waarnemen die er niet zijn zoals stemmen die bevelen geven.
  • Vreemd en verward gedrag
  • Chaotisch denken
  • Weinig of niet meer slapen
  • Sterke verandering van het sociaal gedrag wat opvalt bij dagelijkse werkzaamheden in contacten met anderen.

Verschijnselen naast de psychose:
Tussen de pychotische perioden door kun je last hebben van:

• • minder energie en initiatief;
  • somber en uitgeblust zijn;
  • een leeg gevoel en minder belangstelstelling voor de omgeving;
  • een sterke behoefte om alleen te zijn;
  • verminderde aandacht en concentratie;
  • een moe gevoel; veel op bed willen liggen;
  • minder heftige, juist vlakke emoties.

We hebben allemaal toch nog wensen en om die waar te kunnen maken staan we samen sterk binnen een vereniging als Anoiksis. De doelstellingen die we in onze statuten hebben vastgelegd zijn:

1. Het leggen en instandhouden van contacten –ook onderling- met Anoiksis-patienten, medici en paramedische deskundigen;
2. Het geven van voorlichting aan Anoiksis-patienten en derden over Anoiksis en alles wat daarmee samen hangt;
3. Het bevorderen van door de overheid en andere instanties te nemen maatregelen in het belang van Anoiksis-patienten en het zo nodig en mogelijk geven van medewerking aan de uitvoering van die maatregelen;
4. De uitgave van een tijdschrift voor leden, medici, paramedische deskundigen en belangstellenden;
5. De tijdelijk of duurzame samenwerking met organisaties die de belangen van Anoiksis-patienten langs wettige weg willen behartigen;
6. Het aanwenden van wettige middelen die aan het doel van de vereniging kunnen bijdragen.

Wat betreft punt a hebben we inmiddels een landelijk netwerk bestaande uit vele regio’s, zodat leden dichtbij huis contact kunnen hebben met lotgenoten. Er zijn gespreksgroepen en gezelligheidsgroepen. Ben je wat minder mobiel, dan kun je telefonisch contact maken met leden in je regio en eventueel een afspraak maken voor een bezoek aan huis. Wat betreft punt e werken samen met de Ypsilon (vereniging van familie, vrienden en partners van mensen met schizofrenie), De Clientenbond, met Hersenwerk 2002 en onderhouden we contacten met de NVMB (Nederlandse Vereniging voor Manisch depressieven en Betrokkenen).

Spreekt het bovenstaande je aan, herken je dingen, meld je dan als lid van Anoiksis. De lidmaatschapskosten zijn 16 Euro (35 gulden) per jaar, waarvoor je vier maal per jaar het kwartaalblad Open Geest ontvangt. Ook is er elk jaar een Landelijke Dag en zijn er tenminste viermaal per jaar bijeenkomsten in je regio.

Tot slot nog een mededeling. Anoiksis is een patientenvereniging. We stellen ons positief-kritisch op ten aanzien van de psychiatrie. Het slikken van medicijnen is voor ons vaak een noodzakelijk kwaad. Als we geen medicijnen slikken ligt de volgende psychose al weer op de loer, dus we moeten wel.

ZO GEK NOG NIET
De penningmeesteres van Anoiksis heeft een kinderboek geschreven: ZO GEK NOG NIET!
zie: “Publicaties Anoiksis”

Bestuur Anoiksis:

VOORZITTER: Mette Lansen

SECRETARIS: Maarten Muis

PENNINGMEESTER: Carola van Alphen

ALGEMENE LEDEN: Christine Blanke – Oskamp

Matthijs van Boxtel

Erelid: Maarten Vermeulen

Anoiksis

http://www.anoiksis.nl/