Palliatieve zorg aan huis met een iPad
ArrayTechniek kan intimiteit creëren, fysieke aanwezigheid wordt soms gemist
Ernstig zieke patiënten willen vaak hun laatste levensfase thuis doorbrengen. Dat vereist extra zorg en aandacht van huisarts, thuiszorg en mantelzorgers. Een deel van de patiënten heeft daarnaast specialistische palliatieve zorg nodig als de problemen complex worden. Kan dat ook aan huis geregeld worden? En als die fysiek niet gegeven kan worden, is videoconsultatie dan ook een optie?
Palliatie en teleconsultatie
Jelle van Gurp, onderzoeker bij de afdeling Anesthesiologie, Pijn en Palliatieve Geneeskunde van het Radboudumc, heeft die laatste vraag onderzocht. Het gaat om een situatie waarbij de thuis verblijvende patiënt via een tablet of computer contact kan maken met zijn huisarts en een aan het ziekenhuis verbonden palliatieve zorgspecialist. De nadruk van zijn onderzoek ligt op het contact tussen de patiënt, zijn naaste(n) en de palliatieve zorgspecialist. Ook de samenwerking tussen ziekenhuis en thuiszorg komt aan bod.
De inzet van videoconsultatie en ‘telezorg’ komt niet uit de lucht vallen. Van Gurp: “De Nederlandse samenleving vergrijst in hoog tempo, wat leidt tot een aanzienlijke toename van terminale patiënten die thuis speciale palliatieve zorg nodig hebben. Het is de vraag of teleconsultatie daarbij een rol kan spelen.”
Eigen rol pakken
Een belangrijk onderdeel van het onderzoek spitste zich toe op de effecten van het technologische, audiovisuele netwerk dat nodig is voor de communicatie. Beperkt dat het contact, maakt het de communicatie kil en koel? Van Gurp: “Nee, vaak is het tegendeel waar. Door de exclusieve digitale verbondenheid maakt het juist geconcentreerde, toegespitste aandacht tussen patiënt en zorgprofessional mogelijk. Tegelijkertijd is het een kwetsbare verbinding. Als iemand plotseling bij een van de betrokkenen binnenloopt, wordt dat bijvoorbeeld echt ervaren als een inbreuk op de privacy.”
Met teleconsultatie is ook niet goed een diagnose te stellen. De palliatieve professionals zien wel de algemene beelden, maar ze missen de kleine, essentiële details die belangrijk zijn voor zo’n goede diagnose. Van Gurp: “Verder zien we dat specialisten zich geremd voelen om pijnlijke waarheden en emotionele onderwerpen aan te kaarten, juist omdat ze niet fysiek aanwezig zijn.” Patiënten denken daar weer heel anders over. “Ze vinden in de door de technologie gecreëerde afstand nou net de vrijheid om hun hart te luchten, hun eigen rol te pakken en hun eigen zorg mee vorm te geven. Teleconsultatie maakt patiënten kennelijk tot actieve spelers in hun eigen zorg.”
Veilig voelen
Uit het onderzoek van Van Gurp blijkt ook dat de technologische teleconsultatie een relatie tussen patiënt en palliatieve professional tot stand brengt, die niet alleen een medische maar ook een inter-persoonlijke geschiedenis mogelijk gemaakt. Van Gurp: “Er ontstaat een gezamenlijk verhaal, een gedeelde geschiedenis die leidt tot vertrouwen, intieme betrokkenheid en op de persoon afgestemde zorg, waarbij patiënten zich veilig voelen, zich bloot durven geven en een verlichting van de situatie ervaren.”
Over het algemeen lijkt teleconsultatie voor patiënten die thuis willen sterven bij te dragen aan een geïntegreerde palliatieve zorg. Het maakt een warme en vaak intieme vorm van zorg mogelijk, kan de patiënt-huisarts relatie ondersteunen en zorgt ervoor dat specialistische palliatieve zorg vanuit het ziekenhuis laagdrempelig beschikbaar blijft.
