Zelfmanagement bij autisme: handreikingen voor de ggz vanuit ervaringsdeskundig perspectief

Wat kunnen mensen met autisme zélf doen om met de uitdagingen van het leven om te gaan? Vandaag brengt het NIPA, samen met Lister en Parnassia Groep, een publicatie hierover uit: ’Zoektocht naar jezelf. Ervaringsdeskundige professionals over zelfmanagement en autisme. Beleidsaanbevelingen voor de ggz’. Bij de publicatie hoort ook een handreiking. Daarin is een overzicht van boeken, organisaties en hulpmiddelen te vinden die ondersteunend kunnen zijn bij de zoektocht van mensen met (vermoeden van) autisme. De publicatie en handreiking zijn gratis te downloaden.

Het NIPA (Netwerk Innovatie & Productontwikkeling Autisme) financierde het onderzoek naar zelfmanagement bij autisme. Maurits Beenackers van Lister en Thijs van der Rol van de Parnassia Groep voerden het onderzoek uit. Zij interviewden 20 professionals (afkomstig uit en buiten de ggz) die zelf ook autisme hebben en die zich al jaren inzetten voor meer begrip, erkenning en maatschappelijke inclusie van mensen met autisme. Beenackers en Van der Rol vroegen hen hoe hun eigen zoektocht is verlopen en waar zij tegenaan zijn gelopen vóór en na het krijgen van hun diagnose. Wat heeft voor hen gewerkt? Hoe kijken zij naar de ggz? Op welke wijze zetten zij zich in voor anderen met autisme?  

Adviezen voor ggz-professionals 

De resultaten zijn verrassend, herkenbaar en invoelbaar. De geïnterviewden herkennen zich niet in het beeld van ‘mentaal ziek zijn’ en verzetten zich hier actief tegen. Deze veranderende visie op autisme is ook zichtbaar in de opkomst van tal van nieuwe theorieën die autisme beschrijven. Ook blijkt uit het onderzoek dat de herstelvisie en het idee van positieve gezondheid het denken over wat goede autismezorg is, bijstuurt. De onderzoekers komen met een duidelijke visie en stevige adviezen voor onder anderen professionals werkzaam in de ggz. Bijvoorbeeld om de psycho-educatie autisme grondig te herzien. Ze pleiten ervoor daarbij niet langer lijdensdruk en beperkingen als uitgangspunt te nemen, maar om nieuwe theorieën een plek te geven, evenals het gedachtegoed van herstel en positieve gezondheid.   

Handreiking zelfmanagement 

Samen met het boek is een handreiking zelfmanagement bij autisme uitgebracht. Deze omvat een brede inventarisatie van boeken, online bronnen, netwerken, organisaties en hulpmiddelen die door de geïnterviewden zijn genoemd als waardevol bij hun eigen zoektocht. De handreiking kan worden gebruikt binnen of buiten de hulpverlening ter ondersteuning van de zoektocht van mensen die binnen het autistische spectrum vallen, of zich dit afvragen.  

De publicatie en handreiking zijn gratis te downloaden op de site van het NIPA.

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.

Recente artikelen