Patientempowerment

Chronische aandoening zet jongeren op achterstand in onderwijs en werk

In vergelijking tot hun leeftijdsgenoten starten jongeren met een chronische aandoening op een lager niveau in het onderwijs, verlaten school vaker voortijdig of stromen vaker af naar een lager niveau. Ook hebben ze meer moeite met het vinden van een baan en zijn minder vaak financieel zelfstandig. Dit blijkt uit microdata-onderzoek van onderzoeksbureau Significant APE. […]

Lees Meer

Metakids en de Hersenstichting bundelen krachten tegen ziekte van Hunter

738.500 euro voor behandeling hersenaandoening bij jonge kinderen  Metakids en de Hersenstichting investeren samen 738.500 euro in het onderzoek dat wordt uitgevoerd onder leiding van dr. Pim Pijnappel, verbonden aan Erasmus MC. Het doel is om een gentherapiebehandeling te ontwikkelen voor de ziekte van Hunter. Deze metabole ziekte leidt tot ernstige hersenschade en dementie bij […]

Lees Meer

Ziekenhuis Rivierenland start buddyproject bij kanker

Wie de diagnose kanker krijgt, kan overspoeld raken door gevoelens van angst en onzekerheid. Hoe verwerk je de diagnose, wat staat je te wachten en hoe ga je om met de gevolgen van een behandeling? Contact met een ervaringsdeskundige of lotgenoot kan dan heel waardevol zijn. Om zo iemand te vinden, kunnen mensen met kanker […]

Lees Meer
Ernst huid- en haarziekten van 1 miljoen Nederlanders sterk onderschat Door Redactie Medicalfacts/ Janine Budding - 18 november 20170647 Deel op Facebook Tweet op Twitter hand, magnifying glass and skin Barrières en schaamte bij patiënten doorbreken Huid- en haarziekten verpesten het leven van ruim 1 miljoen Nederlanders en drijft hen soms tot wanhoop. Het is belangrijk om patiënten een hart onder de riem te steken, maar ook om de schaamte te doorbreken. Huidziekten zijn vaak ingrijpend. Naast fysieke uitingen en lichamelijk ongemak, hebben patiënten vaak ook psychische klachten. Met ‘Happy met je huid’ wil HPN het zelfbewustzijn van huidpatiënten in Nederland vergroten en tegelijkertijd aandacht vragen voor de ernst en impact van huidziekten. Onderschat probleem In Nederland heeft 1 op de 15 mensen een chronische huid- of haarziekte. De impact op hun leven is bijzonder groot. Naast lichamelijke gevolgen die patiënten ervaren – zoals jeuk en pijnlijke plekken – zijn er ook psychosociale gevolgen door schaamte, pesten, en problemen op de arbeidsmarkt. Het dagelijks functioneren wordt vaak ernstig verstoord. Chris Westerlaken, voorzitter van HPN en zelf huidpatiënt: “De schaamte wordt vaak versterkt vanwege het feit dat de omgeving vaak afwijzend en negatief reageert op mensen met een zichtbare huidziekte, bijvoorbeeld op het strand, op het terras of op straat. We willen door het creëren van meer bewustzijn onder de bevolking meer erkenning voor mensen met een huidziekte.” HPN wil daarmee ook barrières voor patiënten doorbreken, zoals seksualiteit en schaamte. Daarom staat het festival in het teken van verbinding: het ontmoeten van lotgenoten, patiëntenorganisaties en zorgverleners. Westerlaken: “Zo willen we huidpatiënten en hun naasten informeren over manieren om de kwaliteit van leven te verbeteren en hopen we ook dat betrokkenen elkaar kunnen stimuleren en inspireren.” Voeding, schaamte en seksualiteit Tijdens het festival staat ‘Positieve Gezondheid’ centraal: gezondheid dient niet te worden gezien als de af- of aanwezigheid van ziekte, maar als het vermogen van mensen om met de fysieke, emotionele en sociale levensuitdagingen om te gaan. De dag wordt verder aan de hand van drie thema’s ingevuld: Huid & Voeding, Huid & Schaamte en Huid & Seksualiteit. Deze thema’s zijn erg bepalend voor de kwaliteit van leven van patiënten. Onder andere workshops flirten, lezingen over huid en seksualiteit, het Lotgenotencafé en een professionele photoshoot worden gehouden op het festival. De workshops helpen patiënten en hun naasten om met chronische huidaandoeningen om te gaan. Huidhelden Tijdens het festival, georganiseerd in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie, de Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten en het Huidfonds, wordt de campagne ‘Huidhelden in beeld’ gelanceerd. De publiekscampagne ‘Huidhelden’ van het Huidfonds richt zich op acceptatie van de huid en bevat verhalen van inspirerende mensen die leven met een huid die ‘anders’ is. Één van hen is Chris Westerlaken: “Het belangrijkste streven is een samenleving waarin mensen – ongeacht hun huid – zelfverzekerd en positief zijn, over zichzelf en elkaar”.

Behandelaars voor patiënten met huidkanker werken steeds slimmer samen’

Vrijdag 4 februari is het Wereldkankerdag. Deze dag is bedoeld om bewustzijn rondom kanker te vergroten en om preventie, detectie en behandelingen aan te moedigen. De standaardzorg voor patiënten met gevorderd en uitgezaaid melanoom (huidkanker) is volop in ontwikkeling. Er wordt steeds meer samengewerkt, op regionaal gebied en landelijk. Tussen behandelaars onderling is er meer […]

Lees Meer

‘Blue Monday helpt depressieve gevoelens bespreekbaar te maken’

Aankomende maandag 17 januari is het Blue Monday. Deze dag wordt bestempeld als de meest deprimerende dag van het jaar. Dat dit wetenschappelijk niet onderbouwd is, weten we wel, maar het is voor veel mensen een goede manier om depressieve gevoelens onder de aandacht te brengen en bespreekbaar te maken. In een dipje zitten we […]

Lees Meer