zeldzame ziekte

Patiënt informatiebron voor thuiszorg

Thuiszorg en zeldzame aandoeningen: het is niet altijd een gelukkige combinatie. De verzorgende of verpleegkundige is meestal niet bekend met het ziektebeeld. Dat leidt tot onaangename verassingen voor patient en hulpverlener. Het is voor de thuiszorg moeilijk om aan de juiste informatie te komen, tenzij de patient die zelf meeneemt. Een nieuwe aanpak voor een […]

Lees Meer

Patiënten met zeldzame ziekte worden dubbel getroffen

‘Patienten die lijden aan een zeldzame ziekte worden dubbel gestraft. Ze moeten omgaan met hun ziekte, maar daarbij hebben ze grote moeite de juiste behandeling te krijgen. Bovendien is er heel weinig geld voor onderzoek naar hun ziekte.’ Henk-Willem Laan is vader van een kind met het Marshall-Smith syndroom. Wereldwijd zijn twintig kinderen bekend die […]

Lees Meer