ziekte van Pompe

Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair Onderzoek (ISNO) sturen brandbrief vanwege Advies alglucosidase alfa Myozyme® bij ‘ziekte van Pompe’.

College van Zorgverzekeringen (CVZ) T.a.v. Mw. mr. M. van der Veen-Helder Hoofd Zorgadvies en Dr. M. van der Graaf – Secretaris CFH Postbus 320 1110 AH Diemen Cc VWS, Spierziekten Nederland, Prinses Beatrix Spierfonds Betreft: Reactie consultatie advies Myozyme® alglucosidase alfa Geachte mevrouw Van der Veen-Helder en dr. Van der Graaff, Hierbij willen wij als […]

Lees Meer

NOS Journaal over Myozyme

Vandaag heeft het NOS Journaal aandacht besteed aan de financiering en vergoeding van weesgeneesmiddelen. Als voorbeeld dienden de middelen voor de behandeling van de ziekte van Fabry en de ziekte van Pompe (myozyme). Aanleiding voor de uitzending was een conceptadvies van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ). Op dit moment is er nog heel veel onduidelijk […]

Lees Meer